Zachraňte vojína Ryana – ano, právě na tento slavný film režiséra Stevena Spielberga jsem si vzpomněla, když jsem se probírala informacemi vztahujícími se ke Dni vzácných onemocnění, kterým končí únor. „Kde, proboha, vidí nějakou paralelu?“ napadne vás. Vysvětlím.
Za akčním dějem válečného filmu totiž stojí zajímavá myšlenka. Někdo si všeobecném vraždícím šílenství druhé světové války všimne, že na jejích bojištích už zemřeli tři ze čtyřech bratrů z jedné rodiny – a napadne ho, že by jejich matce měl zůstat aspoň jeden syn. Pokusí se tedy zařídit, aby toho posledního dostal z fronty domů. Je to v podstatě dost šílený projekt, když vezmeme, kolik životů válka stojí. Ale ta snaha pomoct prostě proto, že osud někoho tluče do hlavy s až přílišnou úporností, ta je úžasná.
Lidé, kterým se narodí dítě se vzácnou nemocí, jsou také v pozici těch, na které si osud přichystal dlouhý bič. Kromě konkrétního trápení s nemocí čelí pocitu, že jsou na všechno naprosto sami. Už správné stanovení diagnózy není jednoduché, ještě horší je pak snaha najít odpovídajícího specialistu a získat optimální péči.
Ani lékaři, specialisté, to nemají snadné – málokdo dá granty na výzkum něčeho, čím netrpí spousta lidí. A co teprve, když je péče dostupná jen v zahraničí! Kvůli pár dětem se to nevyplatí – to je pragmatický, ekonomicky orientovaný přístup. Jenže, co když je to dítě náhodou vaše?
Teď si nejspíš říkáte: fajn, a co já s tím? Peníze na výzkum nemám, o politice zdravotních pojišťoven nerozhoduju, jak bych vlastně mohl pomoct? Odpověď je prostá. Pokud máte někoho takového v okolí, prosím, nestraňte se ho. Je-li to váš podřízený, zkuste mu vyjít vstříc. Je-li to váš soused nebo kamarádka, neutíkejte v rozpacích pryč.
Nikdo z těchto lidí nečeká, že vyřešíte jeho problémy! Zato přátelské poklábosení, nějaká společná akce nebo jen výprava za nákupy zakončená posezením u kávy dokáží zázrak. Dodají totiž aspoň na chvíli zdání příjemné normality, která je pro lidi stíhané osudem tak vzácná. Prostě, zachraňte vojína Ryana:))
Napsáno pro ČRo Hradec Králové, 2018
Jak napsal krmič, také se mi při čtení vybavil film „Pět Sullivanů“. Na tragedii toho filmu jsem dlouho nemohla zapomenout a vlastně nemohu dodnes.
Jsou tu dneska moc hezké komentáře a obdivuji a přejí sílá vám všem, které jste tu o svých těžkostech napsaly. Když jsem byla malá, při procházkách s maminkou se občas stalo, že jsme v Praze zahlédly nějakého postiženého člověka,dítě (venku, nebo v tramvaji). A dodnes si pamatuji, jak mě maminka přísně napomínala „neotáčej se za ním“! Ano, byl to někdo, kdo se svým vzhledem, chováním vymykal společnosti a k tomu otočení se za ním doslova přitahoval. Myslím, že dnes už bych se na takového člověka, dítě, usmála. Věděla bych, se potřebuje dodat kuráž, vědomí, že do společnosti patří stejně jako já, ta „normální“.
Bylo mi přes dvacet, když jsem se poprvé setkala se silně spastickou dívkou, neschopnou chůze, zcela závislou na pomoci druhých (při porodu byly nutné kleště, do 5 let byla úplně zdravá, teprve pak se začaly ukazovat následky – v pohybech, mluvě). Pamatuji se, jak jsem na ni mluvila pomalu, o dost hlasitěji. Tak nějak jsem si myslela, že jak se kroutí a sotva mluví, že mě asi neslyší. Když jsem byla vyvedena z omylu, cítila jsem se dost trapně. Ale bylo to mé první setkání. Při těch dalších už jsem na ní mluvila normálně a naučila jsem se její mluvě lépe rozumět. Když člověk s (mezi) postiženými lidmi, dětmi nevyrostl, nebo se neměl možnost se s nimi setkávat, musí se sám postupně k tomu správnému pochopení dopracovat.
Nevím, jestli jste kdy slyšeli o téhle úžasné paní – Helen Keller.Asi ano.
https://cs.wikipedia.org/wiki/Helen_Kellerov%C3%A1
Já si vůbec nedovedu představit,jak je možné žít jako hluchoslepá alespoň trochu normální život. A tahle žena to dokázala (především díky své učitelce Anne Sullivan). Byl o ní několikrát natočený film, viděli jsem myslím dva, možná tři. Příští sobotu jedeme do našeho divadla na divadelní hru o ní „The Miracle Worker“, „živě“ jsme to zatím zpracované neviděli.
A ještě – Dede, u posledního Andyho článku jsem mu hned odpovídala, prvně se to ukázalo, ale pak to zmizelo, zkusila jsem podruhé, to už se neukázalo vůbec. Nevím proč. Není to důležité, jen jsem psala, že s Mohamedem jsme bohužel v kontaktu nezůstali.
O Helen Keller vím- díky učebnici angličtiny 🙂 Taky si to nedokážu představit.
Moc hezky napsany a tolik potrebny clanek, Dede. Musime, my zdravi, bojovat a ozyvat se za ty, kteri sami nemohou.
Vcera vecer mi jeden znamy vypravel pribeh bratrance, ktery jako dite prodelal meningitidu a zustal s castecne poskozenym mozkem. Je mu spatne rozumet, nemuze ridit auto, sam se nepostara o sve finance… Chlapce se tehdy ujala babicka, ktera se mohla o nej cele dny starat. Vedela, ze kluk potrebuje zamestnatnat a byt za neco zodpovedny. Poridila psa, ktereho chlapec dostal do pece. Za cas se ukazalo, ze je treba pridat klukovi praci. Babicka ma sad, zacla vyrabet ve sve kuchyni s vnukem marmelady. Teta, vytvarnice, vytvorila zajimave vinety a marmelady se zacaly prodavat. Byly vyborne, ovoce zpracovane jen prirodne, k marmeladam se pridal text o chlapcove osudu a zacly se prodovat ve velkem. Kdyz bratr posizeneho dostudoval financni poradstvi, zapojil se do vyroby a dnes maji oba mladi panove malou manufakturu, postavili si hned vedle sebe domy, aby postizeny bratr mel pripadnou pomoc nablizku. Tento pribeh se odehral ve Francii, ale marmelady se dneska prodavaji napriklad i v Bostonu 🙂
Životní osudy postižených i jejich rodičů bývají složité.Sama jsem tohle prožívala s kamrádkou a její postiženou dcerou,manžel ji opustil a ona se starala až do svých 70let o dceru, která nikdy nepromluvila a špatně chodila,taky bývala leckdy nezvladatelná. Kamarádka jí učinila život snesitelným, jezdily k moři a na výlety a různé akce. Teď je její dcera v ústavu a kamarádka ji stále navštěvuje a bere si ji dle svých fyzických možností. Sama už na tom není nejlépe. Jsme čtyři kamarádky a vždy jsme je navštěvovaly a sdílely s ní její život s dcerou. Ona si nikdy nestěžovala na ten úděl, naopak vždy říkala , že jí celá věc obohatila život a naučila se vnímat život jinak.
Teď by se to video snad mělo zobrazit, myslím, že v minulém příspěvku se mi vloudila chybička.
https://www.youtube.com/watch?v=Ayk8yxW6f2c
pro formičku vzacna-onemocneni.cz/
Možná to znáš, webová stránka české odnože evropské a světové Asociace vzácných onemocnění. Jedna z pěšinek, na které se dají najít informace, nasměrování ke specialistům v celém světě pro těch 6000 vzácných diagnóz, nebo třeba jen symbolické rameno, o které se dá na chvíli opřít nebo parta, která je na tom stejně a je schopná předat zkušenosti.
Pro ostatní- každého 29. února (v případě potřeby prostě posledního února) je Den vzácných nemocí. A letos měl ve znaku odvahu https://www.youtube.com/watch?v=AykSyxW6f2c
Bez ní to nejde.
Moje sestřenice je na invalidním vozíku, protože má vrozenou lámavost kostí včetně opakovaného vykloubení kyčlí, takže se vlastně nikdy pořádně nepostavila na nohy. Protože jsem téměř o 10 let starší, vnímala jsem jednak velkou radost jejích rodičů ze studijních úspěchů sestřenky (vždycky jsme říkali, že ona je z naší rodiny nejchytřejší 🙂 ), ale i obrovskou starost z budoucnosti – jak si poradí, až oni tu nebudou. Ale myslím, že je přesvědčila ještě za jejich života o tom, že se o sebe dokáže postarat a že kdyby ji viděli dnes, byli by šťastní. Protože ta šikovná dívčina, dnes už dáma, nejen že vystudovala s červeným diplomem a je doktorkou přírodních věd, věnuje se výzkumu a přednáší na univerzitě, kde je studenty všeobecně oblíbená, ale má i vlastní byt a ty přednášky mívá i v zahraničí. Je fakt, že jí vypomáhá asistent, ale i tak je obdivuhodná! Přitom zrovna z neznámého prostředí mívá obavy, ráda má všechno do puntíku rozplánované a nesnáší překvapení, zejména na cestách, ale je velmi silná a dokáže se překonat. Jo a navíc je ohromně společenská a klidně si sama ze sebe dělá legraci. Když třeba vypráví, jak je nucena nakupovat si oblečení v dětských velikostech (protože je opravdu malinká), tak všichni kolem padají smíchy. 🙂 Člověk by jí přál lepší osud, ale ona s tím svým udělala v rámci možností opravdu maximum. (h)
Hančo, to je úžasná dáma, jak to zvládá! A díky, žes napsala, ono to může pomoct dát naději ostatním, kteří ji zatím nevidí (h)
Hančo, pozdrav za mně tu statečnou dámu, tolik protivenství v životě a takové úspěchy, patří jí obdiv a hlubokosklon.
Děkuji a ráda vyřídím!
Nemusí jít ano o vzácné nemoci. Často se docela iracionálně straníme lidí, kteří mají nějakou obvyklejší, ale řekněme nepěknou nemoc nebo poruchu. Protože se na to prostě nechceme dívat, nevíme, jak se k nim chovat, a tak. Někdy jsme s tím ale konfrontováni, třeba i tak nějak nedobrovolně, a pak obvykle poznáme, že na tom nic není, že ti lidé jsou OK a kontakt s nimi je normální.
V práci jsem měla kolegyni s lupénkou, kterou měla na těle viditelnou asi mnohde, mimo jiné i na rukou a ve vlasech, takže to bylo zjevné. Samozřejmě to není nic moc pěkného a neznalý člověk se toho nejdřív asi trochu zalekne. Nejdřív jsem taky trochu koukala, ale vzápětí jsem se přesvědčila, že ta kolegyně je samozřejmě úplně normální člověk a nepěkné fleky na rukou na tom nic nemění.
Taky mám kamaráda, který má syna s Downovým syndromem. Když jsem k nim šla poprvé domů, přiznám se, že jsem měla poněkud obavy, protože jsem se do té doby s takovým člověkem osobně nesetkala. Hned první setkání ovšem mé obavy a rozpaky naprosto rozptýlilo, vůbec nic negativního na tom nebylo. Ten syn je už dospělý muž a musím říct, že jsem měla opravdu radost z toho, jak viditelně je v rámci svých možností šťastný, spokojený a sebevědomý. A komunikativní. Jak rychle si člověk na ty typické rysy a projevy chování téhle poruchy zvykne a nepřijde mu to. Jen tomu kamarádovi a jeho ženě nezávidím tu starost. Mají ho celý život doma a funguje to báječně. Jenže roky ubíhají a zatímco u jiných dětí si člověk může oddychnout, že jsou soběstačné a postavily se na vlastní nohy, tady to tak není. A to je asi dost těžké.
kamaradka ma 14leteho chlapecka, ktery kvuli ohnutemu raminku jednoho chromozomu zustal 6mesicnim miminkem. myslim, ze v cesku jsou takovi jen 3. neda se delat vubec nic. stara se o nej doma, dokud muze, ale vi, ze to nepujde porad (nemladnem); ale taky vi, ze se tyhle deti nedozivaji vysokeho veku.
no a ted, kdyz my behame s nasi 3.5 letou holcickou po vsemoznych vysetrenich a vsichni jen krouti hlavou a nikdo nevi, co ji je – dlouho nechodila, ted uz trochu smajda – ma vtocene nozicky dovnitr; temer nemluvi, i kdyz rozumi vse, jemnou motoriku ma vybornou, ale podiatr, podolog, orthoped, neurolog, kineziterapeut atd, nikdo nevi proc je vyvojove asi o rok – rok a pul pozadu. byla i na IRM. nic, vsechna vysetreni v poradku.
geneticka vysetreni jsou velmi draha a take trvaji vemi dlouho… i proto, ze se postupuje od zkoumani nejbeznejsich problemu k tem vzacnejsim… bezmoc je to neprijemne. kdyz uz je to pojmenovane, da se s tim neco delat, hledat, shanet pomoc, bojovat.
Ach formičko (hug) (hug)
Formičko, budu moc držet palce, aby se přišlo na to, co tvé dcerce chybí! A aby to bylo zvládnutelné a holčička dohnala, co teď trochu zameškává. (h) Třeba to bude jen otázka najít to správné cvičení a stimulaci… Moc na vás myslím (hug)
Formičko, jedno z dětí mé kmarádky, holčička, také dlouho nechodila, také vtočené nožičky, velmi špatně mluvila, kamarádka z toho byla samozřejmě zoufalá tím víc, že tehdy se tím nikdo moc nezabýval, odborná vyšetření snad ani nebyla.
Teď je z ní známá novinářka a krásná holka a máma tří dětí. Prostě to dohonila později. Tak ať je to u vás podobně, moc ti přeju.
Formičko, moc bych ti přála, aby se vysvětlení a řešení potíží tvé holčičky našlo! (hug)
Mila formicko,
preji vam vsem, aby nemoc vasi holcicky dostala co nejdrive jmeno a vy se mohli odrazit ode dna. (h)
diky moc vsem.
cvicili jsme s ni vojtovku i bobatha – ale nedovedu rict, zda ji to posunulo nebo ne. a ted uz je na to moc velka.
jsem si jista, ze vsechno dozene, a bude to sikulka – uz ted je sikovna. rozumi vsem trem recem, plni instrukce (no, kdyz se ji chce), jen je proste oproti vrstevnikum o dost pozadu…
Formičko, teď je ten rok a půl veliký rozdíl, ale jak poroste, bude se zmenšovat a zmenšovat… až zmizí (inlove)
Formičko, možná je jen přetížená, píšeš, že rozumí třem řečem…
tak syn mel taky odmala tri jazyky a bezproblemove si s tim poradil, ale on je HP. to si clovek nevybere, co dostane to ma – jeden napred a druhy pozadu 😉
Tak každé dítě je jiné, jinak se vyvíjí… Dcerka to určitě dožene. (h)
Víte ono je to všechno velmi těžké.
Mě kdyby někdo v těhotenství řekl, že Peta bude autista ( dodnes to nejde prenatálně zjistit ), tak přes všechny zkušenosti a že to nebylo občas vůbec lehké, tak by si ho nechala.
Zuzka takhle v “ ochrnula “ v 1 roce a půl.
Vyzkoušeli všechno a nic nepomáhá.
Ani já a ani maminka Zuzky Dana bychom je v dětství neudusily polštáři.
Napsala jsem to asi moc tvrdě, ale takhle to cítím.
(inlove)
Míšo, děkuju, že jsi sem dnes napsala, i když tuším, že to není úplně lehké. Je důležité, aby se i o těchto věcech mluvilo, protože lidé potom lépe chápou (h)
Miso, moc si te vazim.
Poněkud OT:
Jen mi to trošku připomnělo film, který se tu hrál brzy po válce pod názvem 5 Sullivanů. Jo, zahynuli všichni.
V SSSR prý nemusel na frontu ten, kdo byl jediný syn vdovy. Alespoň to tvrdil major, který byl u nás v květnu 1945 ubytován.
Prý na základě tohoto filmu, šlo o skutečnou událost, vyšlo vojenské nařízení, že na stejné lodi nesmí spolu sloužit dva, ani více, bratrů.
A v RA jediný syn vdovy skutečně nemusel narukovat, ale obyčejně tak učinil.
U nás to zatím na jaro nevypadá. Včera mrzlo i přes den, tady je důkaz 🙂 :
http://dig.rajce.net/Jaro_zatim_ne
Teda Alex u vás je zima zimoucí.
Ale předpověď na příští týden říká, že se teplo a snad i jaro blíží.
U nás je stále zamrzlo a popravdě nepříjemněji než třeba včera, protože mrzne, fičí a sluníčko nesvítí. Ale koncem týdne by už to oteplení prý mělo být znát. Jak já se těším na první travičku a vůbec, až se to tu zase zazelená! Teď je po těch holomrazech všude tak nějak okrovo…
Mám velký respekt k životu a každý, kdo se pere s tou nepříliš hezkou kartou, kterou mu osud rozdal, je pro mne hrdina. I proto jsem prosadila přijetí do práce dívčiny, která díky rakovině přišla o nohu. Jsem ráda, že ji mám ve svém kolektivu, i když jsme museli sem tam něco předělat a změnit zaběhlé postupy
A to je právě to krásné a užitečné, co lze udělat. Moc si tě vážím, když vím, jak maminky dětí s těžkými nebo vzácnými nemocemi přicházejí o práci, protože „nejde“ zařídit jen dopolední směna, home office nebo půlúvazek…
Já to vezmu z druhé strany..znám jednoho,co zachraňoval jednoho nemyslícího, dvacetiletýho, co v noci skočil na Mělicích do vody…když ho našel v té vodě a přivedli ho s kolegama k životu a dopravili do špitálu, plácali ho všichni po ramenou,jak je skvělej..do tý doby než zjistili,že ten nemyslící,už bude jen kvadruplegik..on na poděkování nečekal,nestál o něj,dělal svoji práci a matka toho kluka,mu přišla na stanici říct, že ho měl nechat v tý vodě..kluk leží na posteli,s nikým nemluví a zabít se nemůže, tejraj se všichni..a záchrance? Odešel dělat jinou práci a nějakou dobu chodil k psychiatrovi….tohle je také jedna ze stránek záchranné akce…bohužel ta smutná….
No a teď už o něm neříkají, že je skvělý?! Měl ho tam snad nechat? To by pak ta matka mu přišla poděkovat, kdyby věděla, že ho tam nechal? A on sám by byl duševně fit, kdyby věděl, že nepomohl tam, kde mohl?! Přece v tom okamžiku ani jeden z nich netušil, jak na tom ten … nemyslící nakonec bude. Doufám, že i přes všechno toto by onen záchrance zase pro nějaké blba do vody skočil, kdyby viděl, že se topí …
Ygo, ono není asi moc běžné,že se rodina dozví jméno záchrance, pokud je to profík…ale dozvěděli se…to víš, že na to mám stejnej názor jako ty…podobně jsme mu to i říkali…ono je těžký se smířit s tím, že nezachráníš,protože to nešlo, zranění neslučitelná se životem…atd..ale když ho tý zubatý s kosou vyrveš ze spárů a sama nasazuješ krk a pak dostaneš takovouhle ťafku… a jestli by znova někoho zachraňoval? Já nevím,jen doufám, že ano…
Vždyť kdyby toho posledního Ryanovic kluka, cestou domů zastřelili…stejně by ten film měl smysl, sice krutější a bolestivější, ale byl by pořád o lidskosti…že to zkusili, že někomu nebylo jedno,že jedna žena,by měla zůstat sama…
Myslím si, že pokud tě zachrání profík, třeba hasič, policajt, horská služba, zdravotník nebo prostě člen jakékoli záchranné služby, co jich je, tak není žádný problém zjistit jeho jméno. A počítám, že řada zachráněných, nebo jejich blízkých, se na to ptá.
No a pokud jde o ťafku, myslím si, že především zdravotničtí záchranáři by mohli vyprávět. Nejenže jim asi řada lidí ani nepoděkuje, ale někteří jim spílají a nadávají, nebo je i napadnou. Ale je to jejich práce a proti nepěkným reakcím se prostě musí obrnit. Navíc lidé často ve stresu reagují úplně jinak, než by se dalo rozumně očekávat, a pokud to celé nedopadne dobře, tak tím spíše.
Když mě před pár lety postihla plicní embolie, záchranka mi patrně zachránila život. Přijeli prakticky okamžitě se vším vybavením a za chvíli jsem byla v nemocnici. Když jsem se vrátila domů, napsala jsem jim poděkování, snad je to potěšilo.
Pointu toho příspěvku jsem nějak nepobrala.
Jen doufám, že kdyby se mi náhodou někde stalo něco, co bych nezvládla vlastními silami, tak by mi nějaký záchranář pomohl, aniž by v té chvíli uvažoval o tom, jestli mu jednou budu dostatečně vděčná.
Ono nešlo o ten vděk, ale o to, že ta maminka mu řekla, že ho tam měl nechat. Což nelze v okamžiku záchrany posoudit. Ji ale poháněl žal a vůbec nemyslela na to, co komu říká. Kuba je jeskynní záchranář, sice asi 18.tý, ale jak bude čas postupovat, on se bude v řadě posouvat a budou ho povolávat do akce častěji a častěji a jednou možná taky odněkud vytáhne někoho, kdo zůstane jako živá mrtvola. A dovedu si představit, jak nesmírně motivující by pro něj bylo, kdyby mu nějaká žalem zdrcená maminka přišla říct, že ho tam měl nechat. Měl by jí ten záchranář odpovědět, že si měla kluka líp vychovat, aby nehazardoval s životem? To by totiž byla odpověď na místě
Přesně – i kdyby si ta maminka tisíckrát řekla, že ta záchrana byla vlastně peklo, po tisícíprvé by měla tomu záchranáři líbat ruce. Navíc si představuju, jak by to vypadalo, kdyby při té záchraně tam byla – na kolenou by prosila, ať pro kluka někdo něco udělá. A vůbec si nedovedu představit, co by dělala, kdyby ten záchranář řekl „Ale paní, radši ho tam necháme, kdo ví, jak na tom potom bude …“
Mluvíš mi z duše! Zcela určitě by jim neřekla, ať pro něj nejdou, že je to zbytečné.
Ygo, to jsi napsala dokonale a děkuju ti za to (h)
Být záchranářem je občas nevděčné. Tak nějak je nutno být připraven na to, že přes veškerou snahu a nasazení se nezadaří a zachraňovaný nepřežije, nebo mu zůstanou trvalé následky. A ,bohužel, se také často musíte popasovat s tím, že se říká, že každý dobrý skutek musí být po zásluze potrestán, čili pro dobrotu na žebrotu. Naštěstí je těch problematických případů mnohem méně, než těch se šťastným koncem.
Sharko, ta maminka se zlobi na osud a hleda vinika. Se zachranari by mel pracovat psycholog, z duvodu, ktere popisujes.
Holky, já jen popsala situaci,kterou znám..on nečekal ani na to poděkování,ale tohle pro něj byla prostě asi poslední kapka…prostě někdy to neunese ani někdo,kdo je profík…ono se tenkrát vyšetřovalo i to,jestli mu tou pomocí nějak neublížili…
Záchranáři se nejdřív musí naučit, jak svou práci zvládat psychicky (Kaččin přítel je profesionální hasič, a tak o tom něco vím.) Pak obvykle dlouho pracují a zvládají to, ale ten zlom tam může být rychle, přece jen nevydrží všechno.
Dede, velmi dobré zamyšlení!!! Díky! Mám u nás na ulici takhle postiženou rodinu a nikdy by mne nepadlo ani ve snu se jich stranit. Ba naopak. Holky už na mne volají z dálky teto, když se potkáváme na prochajdách s pejsky.
Tak dnes mi DEDE hovoříš přímo z duše.
Jak tu všichni víte, tak můj starší 30-ti letý syn je autista asperger. Jenže před těmi cca 25-lety, tady o autismu neměl nikdo, ani psychiatr, páru.
Nevěděli, co mu je a tak mu dali diagnózu simplexní schizofrenie, kterou neměl.
Až skoro ve 20-ti letech mu při krátké hospitalizaci v PL Dobřany určili tu správnou diagnózu. A i Peta byl spokojený, že konečně ví, co mu je. Naučil se s tím časem žít, bere léky a je na ID. Teď žije skoro plnohodnotný život.
Stará se o svojí přítelkyni a budoucí ženu na vozíku.
Myslím, že nemám problém vyjít s lidmi s psychickým onemocněním. Dokonce jsem vedla tady u nás na Ledovci skupinu rodičů dospělých dětí s psychickým onemocněním.
Ale, když prvně přivezl Peta Zuzku na vozíku, tak jsem nevěděla, jak se k ní chovat.
Zuzka není typický vozíčkář. Nemůže chodit a ani se sama nenají, neumyje a nedojde na záchod. Péťa se o ní obětavě a navíc s velkou láskou stará. A já ho za to moc obdivuju.
Zuzka je jinak chytrá, má vystudovanou střední školu.
Ze začátku jsem se k ní chovala jako k malému dítěti. Teď se k ní snažím chovat jako k dospělé ženě, kterou je. Ale musím se moc snažit.
Na našich mladých obdivuju, že prostě s tím vozíkem jezdí všude. Troufnou si jet vlakem, navštěvují výstavy v galeriích, chodí do restaurací.
Jak píše DEDE nestraňme se takových lidí.
(h) !
Ano Míšo, ano Dede, nedělejme to!
Míšo, snažím se nestranit se, ale uznávám, že se to člověk musí naučit. Měla jsem štěstí na dobrou výchovu v rodině, takže jsem měla základ. A dobrovolnictví v Domově Sv. Josefa mě posunulo o pořádný kus dál.
BTW – v sobotu jsme tam hrály divadlo (benefice) a bylo to naprosto úžasné, byť jsme kvůli teplu vlastně hrály v nevyhovujících prostorách (krásný sál v podkroví byl nevytopitelný). Kdo máte facebook, tak je zpráva zde:)) https://www.facebook.com/domovsvatehojosefa/?hc_ref=ARTqoKAfufgCsldjQ8csjy0Zt2k1W-YpsImhwomoGk6LecRMJTcXDwz9-YOwheuan8w&fref=nf
Míšo, jsi vlastním těžkým osudem vyzkoušená žena a máš fakt spoustu empatie a velkou odvahu . Netušila jsem, že jsi pracovala pro plzeňský Ledovec.právě ledovci jsme s mlp obrovsky vděční za veškerou starostlivostř a péči o nešťastníky s maniodepresivním syndromem ,schizofrenií a jiným psychickým onemocněním. Ledovec je skvělá organizace, která má opravdu detailně promylšné veškšré postupy práce s těmito psychicky postiženými klienty a její pracovníci obětavě poskytují svou radu, pomoc a péči i mimo rámec své pracovní doby, kdykoli některý z klientů vysílá signály sos nebo se jakkioli podivně chová nebo jeví. Jsou to fundovaní a iopravdu prxcí prověření odborníci, bez nichž by tihle lidé žili stále osamoceně, nešťastně a dost bnezradně až na úplném na okraji společnosti.Mohu z vlastníc zkušeností potvrdit, že neexistuje v této republice jiná organizace, lterá by se takto dokázala postarat o tyto psychiatricky nemocné, ale mentálně zcela zdravé lidi. nevím o ničem podobném, jako je PLZEŇSKÝ LEDOVEC. on se sice taky dovede postarat i o klienty s mentálním postižením, ale většinu péče věnujou právě neretardovaným osobám.podotýkám tu, ž velice dobře vím, o čem je tu řeč.takovou výborně fungující společnost by měli všichni zdraví nejen finančně, ale i morálně a neustále podporovat, aby tito nešťastníci nemuseli skoro celý život trávit v psychiatrických léčebnách. Zatím co vím, tak Plzeňský Ledovec tu fuguje jako jediný.
Miso, vychovala jsi uzasneho muze i pres vsehny tezkosti, ktere ti osud prinasel.
Ano, nestranme se, pomahejme a mejme respekt k postizenym.
Moje nejmladsi dcera (8.trida) je zapojena ve skole do Slunickoveho klubu. Jednou tydne o poledni prestavce pomaha a zabavuje spolouzaky s ruznym druhem postizeni. Z tohoto duvodu je pro me inkluze velice dulezita, je treba ucit deti od materskych skolek, ze postizeni jsou soucasti spolecnosti a stranit se jich je spatne.